ASSOCIAZIONE LE ALI DELLA SPERANZA
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"Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’"
"Capire la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile e il disturbo dello spettro di ipermobilità"
Che tu abbia una nuova diagnosi, sei un paziente o un operatore sanitario, questo libro rivoluzionario, recensito da esperti di spicco e che riflette le conoscenze più aggiornate della classificazione internazionale EDS 2017, riunisce tutte le informazioni che desideri sapere sulle nuove classificazione della "sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile" e "disturbi dello spettro di ipermobilità" (precedentemente noto rispettivamente come "tipo ipermobile di Ehlers-Danlos" e "sindrome da ipermobilità articolare").
L'autore non solo è riuscito a raccogliere risposte chiare e concise a domande frequenti, come "Come si sovrappongono queste condizioni?" e "Perché le persone sono colpite in modo così diverso?", ha fornito descrizioni dettagliate dei sintomi e delle comorbilità associate e ha fornito informazioni complete, accessibili e basate sull'evidenza relative alla diagnosi e alla gestione. Vengono discussi vari argomenti come l'esercizio fisico, la fisioterapia, la chirurgia e gli effetti psicologici del disturbo, oltre a cosa aspettarsi durante la valutazione clinica e molto altro ancora.
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Dalla sindrome da tachicardia posturale ortostatica alla sindrome da attivazione dei mastociti, dalla valutazione clinica all'autogestione – se mai avessi desiderato poter trovare tutte le informazioni di cui hai bisogno, insieme, in un unico posto…Non cercare oltre!
La Prefazione di questo libro è del Dr. Alan Hakim, membro del Consorzio Internazionale Ehlers-Danlos
Sia la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS) che il disturbo dello spettro di ipermobilità (HSD) possono essere condizioni molto complesse e scoraggianti.
L'approccio di Claire nell'affrontare questo problema è sempre metodico e ponderato, con grande attenzione al linguaggio utilizzato e alle informazioni fornite. Il risultato: un testo straordinariamente chiaro e conciso.
C'è un meraviglioso equilibrio nella scrittura di Claire che deriva dalla sua vasta esperienza come scrittrice ed editrice di opuscoli e diari informativi per i pazienti, dalle sue stesse esigenze di salute, dall'essere lei stessa a prendersi cura di se, dall'esposizione e il sostegno di altre persone con queste condizioni attraverso il suo lavoro con diversi enti di beneficenza e dalle relazioni che ha sviluppato in tutto il mondo con professionisti sanitari e sociali in questo campo della medicina.
Citando la letteratura e incorporando le riflessioni di pazienti e colleghi professionisti, Claire ci guida attentamente dentro il mondo di hEDS e HSD, dividendo il libro in tre capitoli, ciascuno suddiviso in sezioni gestibili e segnalando le informazioni attraverso note di post-it lungo il percorso.
Claire ci guida attraverso la biologia, la classificazione e la diagnosi di hEDS e HSD, tagliando il linguaggio medico e aggiornandoci con le ultime conoscenze sulle associazioni tra una varietà di problemi, il loro trattamento medico e le modalità di autogestione.
Raccomandiamo questo fantastico libro a chiunque desideri saperne di più su queste condizioni, sulle diverse preoccupazioni che possono sorgere, sugli effetti che possono avere sulla vita delle persone e i moderni metodi di trattamento.
Questo è un libro per pazienti, medici e operatori socio-sanitari.
Alan Hakim MA PGCert-TM FRCP
Consulente Reumatologo
Specializzato in disturbi dello spettro ipermobile
Testo tratto e tradotto dal sito The Ehlers Danlos Society